Wrodzony zespół nerczycowy jest bardzo rzadką chorobą genetyczną - rodzi się z nią jeden
Wrodzony zespół nerczycowy jest bardzo rzadką chorobą genetyczną - rodzi się z nią jeden na około 8200 noworodków. Polega na tym, że przez nieprawidłowo działający filtr nerkowy, wraz z moczem uciekają białka, a ich ubytek powoduje rozregulowanie organizmu. Prawdopodobnie dlatego, że choroba jest tak rzadka, nie znalazła się ona na liście świadczeń refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. W Polsce zaledwie kilkanaścioro dzieci cierpi na tę chorobę, wśród nich 8-miesięczna Weronika, która leży w Klinice Nefrologii Pediatrycznej Akademickiego Szpitala Klinicznego. Miesięczny koszt leczenia szpitalnego, które ratuje jej życie, wynosi ok. 10-12 tys. zł. Dolnośląski oddział Funduszu nie zgodził się na indywidualne finansowanie leczenia dziecka, tłumacząc się brakiem środków. Dyrektor NFZ zgodził się jedynie na opłacanie leczenia dziewczynki w ramach kontraktu przyznanego klinice, ale to nie pokryje rzeczywistych kosztów terapii. Poza tym w placówce leczone są najciężej chore dzieci z całego Dolnego Śląska, województwa opolskiego, a niekiedy nawet i lubuskiego, których leczenie również wymaga sporych nakładów finansowych.
Żywię nadzieję, że Pan Minister przyjrzy się dokładnie przedstawionej sprawie i rozwiąże problem finansowania leczenia tego dziecka, jak również innych w przyszłości.
Jakie jest stanowisko Pana Ministra w powyższej sprawie?
Z poważaniem
Poseł Grzegorz Schetyna
Warszawa, dnia 21 czerwca 2004 r.